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Schicksalszeit: Charlies Weg

Wie fühlt es sich für eine Mutter an, wenn sie von den Ärzten die Diagnose Gehirntumor bei ihrem Kind bekommt? Alexandra Weiser-Fürthner hat diese Erfahrung bei ihrer 14 Monaten alten Tochter Charlotte gemacht. Nach neun Monaten Spitalsaufenthalt durfte die kleine Charlie jetzt wieder nach Hause und die Familie freut sich auf einen ganz normalen Sommer­urlaub in Italien. Doch die Angst bleibt ein ständiger Begleiter.

Christina Zapella-Kindel8. Juni 2018 No Comments

Elf Stunden im OP. Die Operation dauerte elf Stunden. „Ich ging währenddessen ins Büro“, erzählt ihre Mutter, „und begann Buchhaltungsberge abzuarbeiten. Ich musste mich ablenken, sonst wäre ich vor Sorge wahnsinnig geworden.“ Ihr Mann saß im AKH und wartete.

Kleinkinder in Charlies Alter probieren Erdbeeren, Kirschen oder Eiscreme, sie freuen sich am Geschmack und nehmen ihn bewusst wahr. Charlotte konnte nicht mal mehr ihren Speichel schlucken. Sie blieb drei Wochen auf der Intensivstation im Tiefschlaf, eine Lungenentzündung belastete ihren kleinen Körper. Am schlimmsten war für die Mutter die Phase danach: „Sie war wie auf Entzug, sie schrie die ganze Nacht, sie war nicht mehr sie selbst. Man sagte uns, nach der Operation bekommen wir Charlie so zurück wie sie war. Aber sie war nur mehr Haut und Knochen. Sie konnte nicht mehr gehen, nicht mal sitzen und auch nicht schlucken.“

Chemotherapie. Die Ärzte entschlossen sich, sofort mit einer Chemotherapie zu beginnen. Schon der erste Zyklus schien Wirkung zu zeigen, mit Charlie ging es bergauf. Sie wurde mit einer Sonde ernährt und gelangte langsam wieder zu Kräften. Parallel dazu musste sie mit einer Physiotherapie alles mühsam wieder erlernen. „Mein Mann hat sich gleich nach der Operation den ganzen Monat karenzieren lassen und verbrachte ihn bei Charlie im Spital.“ Die Ärzte machten der Familie klar, dass Charlotte die kommenden neun Monate die Klinik nicht verlassen wird können. Ein Chemotherapie-Zyklus sollte – jeweils mit einer Pause dazwischen – dem nächsten folgen. So lange, bis Charlie eine Wachstums­phase erreicht hat, wo man auch mit einer Strahlenbehandlung beginnen kann.

Bruder Ferdinand. Die nächsten Monate bedeuteten eine physische und psychische Belastung, die die Familie an ihre Grenzen brachte. Zu Hause wartete Charlies großer Bruder Ferdinand, 4, der sich damit abfinden musste, dass immer ein Elternteil im Krankenhaus war und dort auch übernachtete. Doch trotz der widrigen Umstände meisterte die Familie die Aufgabe bravourös. „Meine Eltern haben sich abgewechselt, und auch mein Mann und ich. Es war immer jemand bei Charlie. Ich hatte ja noch Ferdinand, er brauchte mich auch.“ Für den kleinen Ferdinand war die Situation nicht einfach: „Es drehte sich alles immer nur um die Krankheit, es gab plötzlich nichts anderes mehr. Ich habe versucht nicht vor ihm zu weinen“, erinnert sich Alexandra Weiser-Fürthner. „Einmal in der Nacht, als er mein Schluchzen hörte, hat er mich getröstet und gesagt: ‚Mama, ich bin eh für dich da!‘ Ferdinand hat meinen ganzen Schmerz mitbekommen, die Situation war für ihn nicht leicht.“ So versuchte die Familie eine Normalität in den Alltag zu bringen. Eine Freundin von Charlies Großmutter, Minka Perkovic, entpuppte sich als Engel. Sie zog im Mai 2017 zur Familie Weiser-Fürthner und verbrachte viel Zeit mit Charlie im Krankenhaus. Feste wie Weihnachten und Geburtstage wurden normal gefeiert. Ferdinand besuchte seine Schwester oft im Spital, wuchs aber eigentlich das vergangene Jahr wie ein Einzelkind auf.

Kinder von null bis vier Jahren gehören bei einem Ependymom zur Risikogruppe. So trat Alexandra Weiser-Fürthner einer Facebookgruppe bei und suchte Kontakt mit anderen Betroffenen, um sich auszutauschen. Dort lernte sie auch Fälle kennen, wo Kinder nicht überlebten.

Welche Chancen hat Charlie? Diese Frage stellten sich ihre Eltern ständig: „Eine Prognose bekommst du von einem Spital in Österreich nicht. Es ist auch zu schwierig bei so einem aggressiven Tumor. Eine Prozentzahl sagt auch nichts darüber aus, ob das im Einzelfall auch für dein Kind gilt.“ „Mit dem Fortschritt der Medizin und Forschung in den letzten Jahren“, so Liesa Weiler-Wichtl, die Psychologin, die Charlie und ihre Eltern am AKH betreut, „ist die Überlebensrate bei Gehirntumoren generell bei Kindern und Jugendlichen deutlich angestiegen.“ Das sind Good News für alle Eltern.

Die engagierte Buchhalterin versuchte Kraft aus ihrer Arbeit zu schöpfen. Zumindest für Momente konnte sie so immer wieder etwas Normalität in ihrem Leben verspüren: Telefonate mit Kunden, Bilanzen erstellen und einfach Gespräche mit Menschen führen, die von der Erkrankung ihrer Tochter gar nichts wussten.

Wie geht es weiter? Beim Fototermin treffen wir Charlie mit ihrer Mutter im Spielzimmer der onkologischen Abteilung des Wiener AKH. Sie ist seit ein paar Wochen wieder zu Hause und hatte heute eine jener Untersuchungen, die regelmäßig stattfinden müssen, da gerade bei kleinen Kindern die Tumore rasch nachwachsen können. Das kleine Mädchen ist anfangs noch etwas benommen von der Narkose, posiert dann aber wie ein Model vor Fotograf Roland Unger. Alexandra Weiser-Fürthner ist diese OOOM-Story ein Bedürfnis. Sie möchte Charlies Geschichte erzählen, um Menschen Mut zu machen, die in ihrem Leben Ähnliches erleben wie sie und ihre Familie. Die letzte Magnet­resonanztomografie zeigte keine Auffälligkeiten, Charlie ist momentan krebsfrei. Deshalb entschied die Familie, einen schönen Strand­urlaub in Italien zu buchen, wo Charlie dann ein ganz normales kleines Mädchen sein kann. Wo sie erstmals Sand zwischen ihren kleinen Zehen spüren und Sandburgen bauen wird. Wo sie zum ersten Mal eine große Tüte Eis in der Hand halten und all das nachholen kann, was sie durch ihre Krankheit bisher versäumt hat.

  

Charlotte ist eine kleine, starke Persönlichkeit. Sie wirkt freundlich, aber sie lächelt kaum. Eigentlich kein einziges Mal. Und so fragt man sich bei ihrem Anblick: Wie kann so ein kleines, zartes Wesen die vielen Untersuchungen, Blutabnahmen, Operationen, Chemo- und Strahlentherapien so gut überstehen? „Kinder mit so schweren Diagnosen bzw. Erkrankungen, die lange Therapiezeiten bedeuten, erlangen sehr früh eine ganz andere Reife als Gleichaltrige“, weiß Psychologin Weiler-Wichtl, „da sie den Umgang mit schwierigen, schmerzenden und unangenehmen Situationen sehr früh kennenlernen und in der Auseinandersetzung damit einen Weg im Umgang finden müssen.“

Konzentriert drückt Charlie auf Knöpfe und lässt dabei die Babypuppe nicht aus den Augen. Sie will ja, dass die Puppe gesund wird. Charlie wirkt älter als Kinder ihres Alters, reifer. Sie kämpft auch schon seit einem Jahr gegen die heimtückische Krankheit – und ums Überleben.

Warum? Die eine entscheidende Frage nach dem „Warum?“ stellt sich Alexandra Weiser-Fürthner immer wieder, gibt sie zu. Und sie weiß, dass sie nie eine Antwort darauf finden wird. „Wir haben uns nie die Frage gestellt: Warum gerade unsere Tochter? Es gibt so viele Kinder, die eine solche Krankheit bekommen, kein Kind hat das verdient.“ Alexandra Weiser-Fürthner spricht jetzt ganz leise. Es gibt immer wieder den Moment, sagt sie, wo man glaubt, man schaffe es nicht mehr. Doch dann sieht sie Charlie an, wie sie neben ihr spielt, diese kleine, wunderbare Heldin, und weiß: „Ich habe diese Aufgabe mitbekommen, ich muss sie annehmen.“

8. Juni 2018